Una enfermedad rara moviliza a dos municipios sevillanos
La pequeña Martina, de tres años, es el centro de una creciente ola de solidaridad en los municipios sevillanos de Los Palacios y Villafranca y Las Cabezas de San Juan. Sus padres afrontan la realidad de un diagnóstico poco frecuente: el síndrome de Rett, un trastorno genético del neurodesarrollo que, según los médicos consultados por la familia, carece por ahora de cura y precisa enfoques multidisciplinares para mejorar la calidad de vida.
Los progenitores han recibido apoyo vecinal que se ha materializado, entre otras iniciativas, en la organización de un festival carnavalero cuyos beneficios se destinarán a costear las terapias, servicios y traslados que precisa la niña. La movilización conjunta de ambos pueblos pretende aliviar la carga económica y facilitar el acceso a tratamientos complementarios que, aunque no curan, pueden mejorar la movilidad y la comunicación de Martina.
“Pero me ha tocado a mí”, confesó el padre, Antonio Piñero, reflejando la mezcla de abatimiento y determinación que acompaña a la familia.
Los padres relatan un proceso diagnóstico prolongado. Comenzaron a percibir signos anormales en el desarrollo cuando la niña tenía alrededor de cinco meses; entonces, la respuesta institucional les instó a esperar posteriores revisiones. Con el tiempo y la progresión de los síntomas, la familia buscó segundas opiniones y tratamientos en distintos centros sanitarios de Sevilla.
Recorrido sanitario seguido por la familia:
- Primera atención en el hospital de Valme.
- Consultas y seguimientos en el Virgen del Rocío.
- Atención complementaria en un centro privado, hospital Viamed, donde destaca el trabajo del doctor Marcos Madruga.
La familia enumera además las terapias consideradas necesarias o beneficiosas para la niña: hidroterapia, equinoterapia, fisioterapia y osteopatía, así como el interés por tratamientos experimentales en el extranjero, citándose la investigación con trofinetida en Canadá como referencia de ensayos en curso.
| Hospital/Profesional | Función |
|---|---|
| Hospital de Valme | Atención inicial |
| Virgen del Rocío | Segundas opiniones y seguimiento |
| Hospital Viamed | Atención actual y seguimiento con el Dr. Marcos Madruga |
La situación personal de los progenitores también es reseñable: mantienen un objetivo compartido en torno al cuidado de Martina pese a que su relación de pareja se ha roto, y han declarado su voluntad de llegar «a donde haga falta» para financiar tratamientos que permitan mejorar la autonomía y bienestar de la niña.
Para la comunidad local esta historia subraya dos realidades: por un lado, las limitaciones actuales del tratamiento de enfermedades raras; por otro, la capacidad de respuesta social en municipios medianos cuando una familia necesita apoyo económico y logístico. Las iniciativas previstas, como el festival carnavalero, buscan cubrir gastos recurrentes (sesiones terapéuticas, desplazamientos, materiales) que no siempre están cubiertos por la sanidad pública o por programas específicos para enfermedades raras.
Los vecinos interesados en colaborar o informarse pueden seguir las convocatorias y actividades solidarias que anuncien las corporaciones municipales de Los Palacios y Villafranca y Las Cabezas de San Juan, así como las asociaciones locales implicadas en eventos benéficos. La movilización local pretende, a corto plazo, asegurar continuidad en las terapias y, a medio plazo, mayor visibilidad sobre las necesidades de las familias afectadas por trastornos poco frecuentes.
En un ámbito sanitario todavía en desarrollo para el síndrome de Rett, la coordinación entre familias, profesionales y entidades sociales resulta esencial para garantizar que niñas como Martina accedan a los recursos que optimicen su desarrollo y la calidad de vida en el entorno próximo.
