Profesionales sanitarios y colectivos de pacientes han puesto el foco en la necesidad de abordar la trombocitopenia inmune primaria (PTI) más allá del recuento de plaquetas. Un informe promovido por la industria farmacéutica y con el respaldo de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) identifica vacíos en la atención que afectan a la salud mental, la experiencia del paciente y la organización asistencial.
Un impacto que trasciende el riesgo hemorrágico
La PTI es una enfermedad inmunomediada poco frecuente que cursa con disminución de las plaquetas y riesgo de sangrados de distinta intensidad. Sin embargo, según el documento, las consecuencias para las personas que la padecen no se reducen a la dimensión clínica: la fatiga, la incertidumbre, el malestar emocional y las limitaciones en ámbitos laborales, familiares y sociales son recurrentes en el día a día de quienes conviven con la patología.
“Durante años hemos evaluado a los pacientes diagnosticados de PTI principalmente a través del recuento de plaquetas. Ese sigue siendo un aspecto fundamental, pero hoy sabemos que la enfermedad también tiene un impacto importante sobre la calidad de vida, el bienestar emocional y la vida cotidiana de los pacientes”
La cita procede de la presidenta del Grupo Español de Trombocitopenia Inmune (GEPTI), Cristina Pascual, incorporada en el informe que reúne la visión de hematólogos, farmacéuticos hospitalarios, enfermería, trabajo social y representantes de pacientes.
Necesidades identificadas y propuestas
El análisis, denominado “Conexión PTI 360”, recoge 15 necesidades clave organizadas en tres bloques: clínico-terapéutico, experiencia del paciente y gestión sanitaria. Entre las prioridades figura impulsar la generación de evidencia en contexto real, promover la participación de pacientes en registros específicos y avanzar en la investigación de biomarcadores predictivos. También aboga por consensuar estándares diagnósticos y mejorar el conocimiento sobre la adherencia y la persistencia a los tratamientos.
- Ámbito clínico-terapéutico: más datos en vida real y biomarcadores.
- Experiencia del paciente: integrar la salud mental y el impacto psicosocial en el seguimiento.
- Gestión sanitaria: coordinación multidisciplinar y modelos asistenciales que respondan a necesidades no clínicas.
Los autores del informe subrayan que, si bien el seguimiento del recuento de plaquetas continúa siendo esencial, la evaluación clínica debe incorporar medidas que reflejen la calidad de vida y el bienestar emocional para ofrecer una atención más completa y centrada en la persona.
Implicaciones para la práctica y la investigación
La incorporación estructural de la salud mental en las rutas asistenciales requerirá cambios organizativos y formación transversal de los equipos. Asimismo, la demanda de más evidencia en vida real plantea la necesidad de registros y estudios que incluyan resultados centrados en el paciente, no solo parámetros biológicos. Estas medidas podrían facilitar decisiones terapéuticas más individualizadas y una evaluación más amplia del impacto de las intervenciones.
| Bloque | Ejemplos de necesidades |
|---|---|
| Clínico-terapéutico | Registros en vida real; biomarcadores; estándares diagnósticos |
| Experiencia del paciente | Valoración de salud mental; medidas de calidad de vida; participación en decisiones |
| Gestión sanitaria | Coordinación multidisciplinar; modelos asistenciales integrados |
El documento, promovido con participación de la industria y con aval social de sociedades científicas y federaciones de pacientes, plantea un marco de trabajo destinado a reducir las necesidades no cubiertas en una enfermedad rara. La implicación conjunta de clínicos, gestores y pacientes será clave para traducir estas recomendaciones en cambios palpables en la atención.
En resumen, los impulsores de Conexión PTI 360 reclaman que la evaluación y el seguimiento de la PTI incorporen de forma sistemática la dimensión psicosocial y la experiencia del paciente, así como un refuerzo de la investigación en entornos reales que permita orientar mejores prácticas y políticas sanitarias.
